સ્પાઇનલ મસ્કુલર એટ્રોફી ટાઇપ-૧ એક દુર્લભ બિમારી છે. જે બાળકો તેનાથી પિડીત હોય છે તેમની માંસપેશીઓ કમજોર પડી જાય છે. શરીરમાં પાણીની કમી થવા લાગે છે. અને સ્તનપાન કરવામાં અને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ પેદા થાય છે. આ બિમારીથી બાળક જાણે કે નિષ્ક્રિય બની જાય છે. જો કે દુનિયામાં આ બિમારીઓ સિવાય પણ કેટલીક એવી બિમારીઓ છે જે અત્યંત મોંઘી છે. આવો જોઇએ
જીન થેરાપી મેડિકલ જગતમાં એક મોટી શોધ છે. જે લોકોમાં નવી આશાઓને પેદા કરે છે,તેના એક ડોઝથી,પેઢીઓ સુધી પહોચનારી જીવલેણ જીનેટિક બિમારીમાંથી સાજા થઇ શકાય છેઇન્જેક્શનના ત્રીજા ચરણના ટ્રાયલના રિવ્યુ પછી.ઇન્સ્ટીટ્યુટ ફોર ક્લિનીકલ એન્ડ ઇકોનોમિકે તેની કિંમત ૮થી ૧પ કરોડ રૂપિયાની વચ્ચે નકકી કરી હતીનોવાર્ટિસ કંપનીએ તેને માનીને ઇન્જેક્શનની કિંમત ૧૬ કરોડ રૂપીયા રાખી છેહવે તેને દુનિયાના જે દેશમાં જરૂર હોય, ત્યાંની સરકાર તેના પર આયાત ટેક્સ અને બીજા ટેક્સ વસૂલે છેતેનાથી ભારતમાં તેની કિંમત ૨૨ કરોડ રૂપિયા પર પહોચે છે.
સ્પઇન મસ્કુલર એટ્રોફી જે જીનની ખરાબીના કારણે થાય છે.આ ઇન્જેક્રશન તેને નવા જીનથી રીપ્લેસ કરે છે.આવુ થવાથી આ બિમારી શરીરમાંથી નિકળી જાય છે અને ફરીથી થતી નથી,કારણ કે તે બાળકના ડીએનએમાં સામેલ થઇ જાય છે
તેની અસરને જોવા માટે સ્પાઇનલ મસ્કુલર એટ્રોફીના,૨૧ બાળકો પર ક્લિનીકલ ટ્રાયલ કરવામાં આવી હતી, માર્ચ ૨૦૧૯માં તેના પરિણામો સામે આવ્યા હતા. અને તે પ્રમાણે આ થેરાપી ૨૧માંથી ૧૦ બાળકોમાં વિના કોઇ સપોર્ટ બરાબર રહી હતીવૈજ્ઞાનિકો માટે આ પરિણામો ચૌંકાવનારા હતા. કારણ કે આવુ ક્યારેથ થઇ શક્યુ ન હતું,
સરળ શબ્દોમાં કહેએ તો આ ઇન્જેક્શન પચાસ ટકા બાળકો પર સફળ રહ્યુ છેકંપની તરફથી એવો દાવો પણ કરવામાં આવે છે કે, જો બાળક પર આ ઇન્જેક્શનની અસર ન થાય તો કંપની દર્દીને ૧૬ કરોડ રૂપિયા પરત ચૂકવે છે, દુનિયામાં આવી હજારો બિમારીઓ છેઅને આ બિમારીઓનો ઇલાજ પણ અલગ અલગ છે. કેટલાક ઇલાજની પદ્ધતિઓ મોંઘી છેતો કેટલાકની દવાઓ, દુનિયાની સૌથી મોંઘી દવા ૧૬ કરોડ રૂપિયાની છે.આ દવા ખાસ પ્રકારના ન્યુરોલોજીકલ બિમારીમાંથી સાજા કરે છે.પણ આવી અનેક દવાઓ છે જેની ટ્રીટમેન્ટ ઘણી મોંઘી છે.
તેમાંથી બીજી એક દવા છે સિરાઇઝઆ દવાનો ઉપયોગ પણ દુર્લભ અનુવાંશિક બિમારી એન્જિયોડેમાના ઇલાજ માટે કરવામાં આવે છે આ બિમારીમાં શરીરમાં વારંવાર સોઝા આવી જાય છે. અને તેની દવાનો ડોઝ ત્રણથી ચાર દિવસના અંતરમાં લેવો પડે છેઅને તેની કિંમત છે ૨.૧૨ લાખ રૂપિયાજો તમે દવાના આઠ ડોઝ એક મહિનામાં લો છો તો, તમારે ૧૭ લાખ રૂપિયા ખર્ચવા પડી શકે છે
તેવી જ એક બીજી દવા છે ડારાપ્રિમ,૧૮ લાખ રૂપિયામાં તેની ૩૦ ટેબ્લેટ આવે છે ડારાપ્રિમ ટોક્સોપ્લાસમોસિસ નામના સંક્રમણના ઇલાજ માટે વપરાય છે. આ બિમારી ટોક્સોપ્લાઝમા ગોંડી પૈરાસાઇના લીધે થાય છે.સામાન્ય રીતે આ દવાની ૩૦ ટેબલેટ આપવામાં આવે છે. જે દરેક દિવસે ખાવી પડે છે. તેનાથી કોઇ ફેર ન પડે તો, તેને ચારથી પાંચ અઠવાડિયા સુધી ખાવી પડે છે. અને તેના માટે ૩પ લાખ રૂપિયાનો ખર્ચો થાય છે
તો આવી બીજી પણ એક મોંઘી દવા છે જેની કિંમત ૧૭ લાખ રૂપિયા થાય છે તેનું નામ છે તખઝાયરો, આ દવા પણ અનુવાંશિક બિમારીના ઉપયોગમાં આવે છે અને તેના એક ડોઝને ચાર અઠવાડિયામાં એક વાર અપાય છે. આ મેડીકલ ટ્રીટમેન્ટની શરૂઆતનો ખર્ચો જ ૩, લાખ રૂપિયા જેટલો થાય છે આવી બીજી પણ અનેક દવાઓ અને ટ્રીટમેન્ટ છે. જે ખાસ કરીને સામાન્ય વ્યક્તિની પહોચ બહાર છે.
