બ્રિટનમાં પાંચ મહિનાની એક બાળકી ખૂબ જ દુર્લભ રોગથી પીડાયેલી જોવા મળી આવી છે. તેનું શરીર ‘પથ્થર’ માં ફેરવા લાગ્યું છે. આ અસાધ્ય રોગ એટલો દુર્લભ છે કે 20 લાખમાંથી ફક્ત એક જ વ્યક્તિમાં જોવા મળે છે. આ જનીન સાથે સંકળાયેલ જીવલેણ રોગને Fibrodysplasia Ossificans Progressiva કહેવામાં આવે છે. આ રોગમાં, માનવ શરીર ‘પથ્થર’ નું રૂપ લે છે.
આ ગંભીર રોગથી પીડાતી યુવતીનું નામ લેક્સી રોબિન્સ છે. લેક્સીનો જન્મ 31 જાન્યુઆરીએ થયો હતો. તેના માતાપિતા એલેક્સ અને ડેવ ગ્રેટ બ્રિટનના હર્ટફોર્ડશાયર ક્ષેત્રના વતની છે. એક દિવસ તેમણે જોયું કે છોકરીના હાથના અંગૂઠામાં કોઈ હિલચાલ નથી. તેના અંગૂઠા ખૂબ મોટા છે જે ક્યાંયથી સામાન્ય જણાતા નથી. બાળપણના આ જીવલેણ રોગને દૂર કરવામાં લાંબો સમય લાગ્યો હતો.
લેક્સીની માતા એલેક્સે કહ્યું, ‘શરૂઆતમાં એક્સ-રે પછી અમને કહેવામાં આવ્યું કે તેણીને સિન્ડ્રોમ છે અને તે ચાલી શકશે નહી. ડોક્ટરની વાત પર તે સમયે અમે વિશ્વાસ ના કરી શક્યા કે તે સમયે તે શારીરિક રીતે ખૂબ જ મજબૂત હતી. તે લાત મારતી હતી. અમને ખાતરી નહોતી તેથી અમે મેના મધ્યમાં કેટલાક સંશોધન કર્યું.
પેપર લેસ ઇ-ગર્વનન્સ / રાજ્ય સરકારના તમામ ગેઝેટ હવે ડિઝીટલ- ઇ ગેઝેટ સ્વરૂપે ઓનલાઇન ઉપલબ્ધ, ૩પ મેટ્રિક ટન પેપરની થશે બચત
અને મને ખબર પાંદડી કે અમારી દીકરી આવી અસાધ્ય બીમારીથી પીડાય છે ત્યારે અમે તેને નિષ્ણાત પાસે લઈ ગયા. અમે આનુવંશિક રીતે યુ.એસ.માં તેનું પરીક્ષણ કર્યું છે. આમાં તેની બીમારી મળી આવી. હવે આ બાળકને કોઈ ઈન્જેક્શન કે રસી ન લગાવી શકાય. તે બાળકને જન્મ પણ આપી શકશે નહીં. વૈજ્ઞાનિકો હવે બાળકના જીવ બચાવવા લડત ચલાવી રહ્યા છે.
આ રોગથી પીડિત લોકો કેટલા વર્ષ જીવે છે?
આ જીવલેણ રોગમાં, સ્નાયુઓ અને જોડાયેલી પેશીઓ હાડકામાં ફેરવાય છે. આ રોગમાં હાડપિંજરમાંથી હાડકાં બહાર આવવા માંડે છે. આને શરીરને પથ્થરમાં ફેરવવા તરીકે ઓળખવામાં આવે છે. આ રોગથી પીડાતા લોકોનું આયુષ્ય આશરે 40 વર્ષ છે.
અન્ય માતાપિતાનો ટેકો
આ રોગની સારવારના અભાવને કારણે લેક્સીના માતાપિતા દુખી છે. તેમણે નિષ્ણાતો સાથે વાત કરી છે અને બાળકીનો જીવ બચાવવાની લડત ચાલુ રાખી છે. બંનેને અન્ય માતા-પિતાનો ઘણો સપોર્ટ મળી રહ્યો છે.
