16 થી 22 કરોડ નો ખર્ચ આ બીમારીમાં થાય છે..
ધૈર્યરાજ સિંહ માટે આજે આખું ગુજરાત દોડતું થયું છે. દરેક ગુજરાતીના દિલમાં માનવતાની મહેક જાગી છે. તેના માટે દુવા અને ફંડિંગ ભેગું કરી રહ્યું છે. ત્યારે આ મુદ્દો આજ રોજ વિધાનસભા ગૃહમાં પણ ગાજ્યો છે. ધૈર્યરાજ સિંહ એક એવી બીમારી થી પીડાઈ રહ્યો છે. જેની અશક્ય ગણાતી સારવાર હવે શક્ય બની છે. પરંતુ તેની કીમત છે અધધધ કહી શકાય એટલી જે સામાન્ય જન માટે આ જીવનમાં શક્ય જ નથી. પરંતુ મહિસાગરની આ માતાએ દીકરા માટે આખું ગુજરાત ગજવ્યું છે. ગુજરાત જ નહિ પણ માતાની મમતા છેક દિલ્હી સુધી ગર્જી છે.
વિધાનસભામાં થયેલી ચર્ચા મુજબ રાજ્યમાં આવા એક બે નહિ પરંતુ પુરા 19 બાળકો છે જે આવા ખર્ચાળ સારવાર માટે મદદગારની રાહ જોઇને બેઠા છે.
આવા બાળકો માટે રાજ્યમાં કોંગ્રેસી ધારાસભ્યોએ મુખ્યમંત્રીણે રજૂઆત કરી છે કે CM પોતે વડા પ્રધાન ને પત્ર લખી આ બીમારી નો ખર્ચ વડા પ્રધાનની સહાય માંથી આવા દર્દી નો ખર્ચ ઉઠાવે. મહારાષ્ટ્ર ના મુખ્યમંત્રી એ પણ વડા પ્રધાન ને દરખાસ્ત મોકલી હતી અને વડા પ્રધાને ખર્ચ ઉઠાવ્યો હતો.
ઉલ્લેખનીય છે કે, અમદાવાદ શહેરના ૧૦ બાળકો તથા રાજ્યના જુદા-જુદા વિસ્તારના ૯ બાળકો એમ કુલ ૧૯ બાળકો એસ.એમ.એ. (સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી)ની બિમારીથી પીડાય છે. આ બિમારીમાં દર્દીના શરીરમાં માંસપેશીઓ નબળી પડતી જાય છે. બાળકની ઉંમર જેમ-જેમ વધે તેની સાથે અન્ય તકલીફો પણ વધતી જાય છે. બાળક સંપૂર્ણપણે કુટુંબના અન્ય સભ્યો પરાવલંબી થતો જાય છે અને ઓશિયાળું જીવન ગુજારવું પડે છે. આવા બાળકોને સમયસર પૂરતી સારવાર ન મળે તો જીવ ખોવાનો પણ વારો આવે છે.
આ બિમારીની સારવાર હાલ ભારતમાં કોઈ જગ્યાએ ઉપલબ્ધ નથી, પરંતુ અમેરિકામાં આ બિમારીની સારવાર શક્ય છે. આપણા દેશમાં આવા બાળકોના વાલીઓને આર્થિક પરિસ્થિતિ નબળી કે મધ્યમ હોઈ દવાનો અતિ મોંઘો ખર્ચ પોસાતો નથી. વિદેશમાં સારવાર ઉપલબ્ધ હોવા છતાં આર્થિક મુશ્કેલીને કારણે માતા-પિતા લાચાર બની પોતાની નજર સમક્ષ પોતાના કુમળા બાળકને મોતના મુખમાં જતા બચાવી શકતા નથી અને નિઃસહાય રીતે ફક્ત પ્રાર્થના સિવાય કંઈ કરી શકતા નથી.
ઉપરાંત કોંગ્રેસ ધારાસભ્યોના જણાવ્યા પ્રમાણે ભારત સરકાર, જો આ રોગની મોંઘી દવાનું ભારતમાં જ ઉત્પાદન કરીને સરકાર સસ્તા ભાવે ઉપલબ્ધ કરાવે તો આ બાળકો અને સાથે આવા અનેક બાળકોના ભવિષ્ય સહી સલામત બની શકે છે.
ઉપરાંત, અમેરિકાની ફાર્મા કંપનીઓ સાથે સંપર્ક કરી આ દવાઓ ભારતમાં વહેલામાં વહેલી તકે શક્ય એટલા ઓછા ભાવે ઉપલબ્ધ કરાવે. જ્યાં સુધી ભારતમાં દવાનું ઉત્પાદન શરૂ ન થાય ત્યાં સુધી ભારત સરકાર વિદેશથી આ દવાઓની આયાત કરી સરકાર પોતે આવા બાળકોની સારવારનો ખર્ચ ઉઠાવે તો અનેક બાળકોના જીવ બચી શકે તેમ છે.
વધુમાં કોંગ્રેસી ધારસભ્ય જણાવ્યું હતું કે, એસ.એમ.એ. (સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી)ની બિમારીથી ગુજરાત રાજ્યમાં જેટલા પણ બાળકો પીડાય છે તેમને ભારત સરકાર દ્વારા શક્ય એટલી વધુ સહાય આપવામાં આવે તેમજ આવા બાળકોને જિંદગીભર લેવી પડતી તમામ સારવારના ખર્ચની વ્યવસ્થા ભારત સરકાર દ્વારા કરવામાં આવે.
અમદાવાદમાં SMA થી પીડિત બાળકોનું લીસ્ટ આ પ્રમાણે છે
જયારે અમદાવાદ બહારના બીજા 10 બાળકો છે જે આ ભયંકર બીમારી થી પીડાઈ રહ્યા છે.
