Today Special: પ્રત્યેક વર્ષે ફેબ્રુઆરીના અંતિમ દિવસે અર્થાત્ 28 ફેબ્રુઆરી અથવા તો 29 ફેબ્રુઆરીએ ‘દુર્લભ રોગ દિવસ’ અર્થાત્ ‘રેર ડિસીઝ ડે’ દુનિયાભરમાં મનાવવામાં આવે છે. આજે આ વિશેષ દિવસ (Rare Disease Day 2026) મનાવવાનો મુખ્ય ઉદ્દેશ્ય અતિ દુર્લભ બીમારીઓથી પીડિત લોકો અંગે જાગૃતિ ફેલાવવાનો અને એમની સ્વાસ્થ્ય સંભાળ તથા ઇલાજમાં સમાનતા કેળવવાનો છે.
વર્ષ 2026 એક ‘લીપ યર’ (Leap Year) છે આથી આ વર્ષે આ ખાસ દિવસ 28 ફેબ્રુઆરીએ, આજ રોજ મનાવવામાં આવશે.
દુર્લભ રોગ દિવસ (Rare Disease Day 2026) શા માટે મનાવવામાં આવે છે?
આ દિવસ ઉજવવાની શરુઆત વર્ષ 2008માં યુરોપીય સંઘ (European Union) દ્વારા થઇ હતી અને આજે એ 100થી વધુ દેશોમાં મનાવવામાં આવે છે. આ દિવસ લગભગ 7,000થી પણ વધારે રોગો પ્રત્યે સમાજ અને લોકોને જાગૃત કરે છે. આના આયોજક છે, EURORDIS-Rare Diseases Europe તથા એના 65 થી પણ વધારે રાષ્ટ્રીય ભાગીદાર સંગઠનો છે. આનો મુખ્ય ઉદ્દેશ્ય અતિ દુર્લભ બીમારીઓથી પીડિત લોકો અંગે જાગૃતિ ફેલાવવાનો અને એમની સ્વાસ્થ્ય સંભાળ તથા ઇલાજમાં સમાનતા કેળવવાનો છે.
આ વર્ષ 2026નું શું છે થીમ?
વર્ષ 2026નું સત્તાવાર થીમ (Theme) જાહેર થયું છે અને એ છે
‘મોર ધેન યૂ કેન ઇમેજીન’ (More Then You Can Imagine)…
આનો મતલબ છે કે, ‘તમે કલ્પના કરી શકો તેના કરતાં વધુ’…આ વિષય દુર્લભ રોગોથી પ્રભાવિત 300 મિલિયન અર્થાત્ 3 કરોડથી પણ અધિક લોકોના જીવનમાં રહેલા છૂપા પડકારો તેમજ તેમની હિંમતને ઉજાગર કરવાનો છે. આ થીમનો મૂળ હેતુ સ્વાસ્થ્ય, સંશોધન તથા સામાજિક સ્તરે સમાનતા (Health, Research and Social Equality) કેળવવાનો છે.
શું છે આ રેર ડિસીઝ?
દુર્લભ બીમારીઓ એવા આનુવંશિક રોગો (Genetic Diseases) હોય છે જે શરીરના વિવિધ અંગોને પ્રભાવિત કરી શકે છે. આવી જીનેટિક બીમારીઓનું નિદાન કરવું ઘણું જ મુશ્કેલ હોય છે અને એમના ઉપચાર તથા દવાઓની ઉપલબ્ધિમાં ઘણો સમય લાગી શકે છે. આ એવી દુર્લભ બીમારીઓ છે જે જીવનભર સાથે જ રહે છે અને પીડિત વ્યક્તિ તો ઠીક પણ એની સાથોસાથ સમગ્ર પરિવાર પર ભારે માનસિક અને આર્થિક બોજ બની જાય છે!
વિખ્યાત વૈજ્ઞાનિક સ્ટીફન હોકિંગ પણ આના શિકાર
સ્ટીફન હોકિંગ (Stephen Hawking) માત્ર 21 વર્ષની વયે અસાધ્ય એવી રેર ન્યુરોલોજીકલ બીમારીથી પીડિત બન્યા હતા. આ રોગમાં ચેતાકોષોનો નાશ થાય છે, જેથી સ્નાયુઓના હલનચલન પર તે નિયંત્રણ ગુમાવી દે છે! સામાન્ય રીતે આવા રોગમાં માત્ર 2 થી 5 વર્ષનું આયુષ્ય હોય છે, પરંતુ આ મહાન સાયન્ટિસ્ટ દાયકાઓ સુધી જીવ્યા અને વ્હીલચેરમાં હોવા છતાંયે વિશ્વ પ્રસિદ્ધ ભૌતિકશાસ્ત્રી બન્યા!
આવા દર્દીઓની સંખ્યા લગભગ 3 કરોડથી પણ વધુ
દુનિયાભરમાં આવા દર્દીઓની સંખ્યા લગભગ 3 કરોડથી પણ વધુ છે! આવા રેર જણાતા રોગોથી પીડાતા દર્દીઓને મોટાભાગે યોગ્ય નિદાન માટે ઘણો લાંબો ઇંતજાર કરવો પડે છે અને યોગ્ય ઇલાજની ઉણપનો પણ સામનો કરવો પડે છે. આ તમામ સમસ્યાઓને દૂર કરવો એ આ દિવસનો પ્રમુખ હેતુ છે.
આપણા દેશ ભારત (India)માં પણ એવી અનેક બીમારીઓ એવી હતી કે જેમના વિશે લોકોને કોઇ જ જાણકારી નથી! આથી આવી બીમારીઓ પ્રત્યે લોકોના મનમાં જાગૃતિનો અભાવ છે.
કેટલાક કિસ્સાઓમાં તો બેક્ટેરિયા, વાયરસ જેવા ઇન્ફેક્શન અથવા તે એલર્જી (Infections, Bacteria, Viruses or Allergies)ના કારણે પણ આ થઇ શકે છે.
50% જેટલા રેર રોગોના મામલા બાળકોના છે
જો કે, આંકડાનુસાર જોઇએ તો, મોટાભાગના કિસ્સાઓમાં અને લગભગ 50 ટકા જેટલા રેર રોગોના મામલા બાળકો (Children)માં જોવા મળ્યા છે એ એક ચિંતાનો વિષય છે!
આવી આનુવંશિક બીમારીઓમાં જુદા-જુદા લક્ષણો જોવા મળે છે પરંતુ, દરેક વ્યક્તિમાં એક જેવા લક્ષણો ક્યારેય જોવા મળતા નથી! આ જ કારણે આવા રોગોનું નિદાન થવામાં ઘણું મોડું થઇ જાય છે અને પછી ઇલાજમાં સમસ્યા ઉત્પન્ન થાય છે. આવા ગંભીર રોગ વ્યક્તિની ક્ષમતાને ખતમ કરી નાખે છે અને ક્યારેક તો જીવલેણ પણ સાબિત થાય છે!
આવા જ રોગોનું એક ઉદાહરણ જોઇએ તો, સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ (Cystic fibrosis) એક એવી બીમારી છે જે શ્વસનતંત્ર અથવા તો પાચનતંત્રને પ્રભાવિત કરી શકે છે. આવી એક અન્ય બીમારીનું નામ છે મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી (Muscular dystrophy)…જેમાં ધીમે-ધીમે શરીરના સ્નાયુઓ નબળા પડતા જાય છે ઉપરાંત, મગજ અને આંખોમાં પણ ખામી સર્જાય છે.
આજના દિવસે આવી અતિ દુર્લભ બીમારીઓથી પીડિત લોકો અંગે જાગૃતિ ફેલાવવા અને એમની સ્વાસ્થ્ય સંભાળ તથા ઇલાજ (Treatment)માં સમાનતા કેળવવાના પ્રયાસોમાં વ્યક્તિઓ, સંસ્થાઓ, સ્વાસ્થ્ય સંગઠનો તથા NGOs નો સહયોગ આવશ્યક છે.
Disclaimer: આ લેખની માહિતી નિષ્ણાત દ્વારા સૂચવેલી કેવળ સામાન્ય જાણકારી છે. સ્વાસ્થ્યને લગતી કોઈ પણ સમસ્યા અંગે તબીબી સલાહ અવશ્ય લેવી.
આ પણ વાંચો: ‘જે કર ઝુલાવે પારણું તે જગત પર શાસન કરે’…માતૃભાષાના સંવર્ધનના પ્રતીકસમો ‘ઇન્ટરનેશનલ મધર લેંગ્વેજ ડે’…
આ પણ વાંચો: ‘સુરક્ષિત ઇન્ટરનેટ દિવસ’ની 10 ફેબ્રુઆરીએ વૈશ્વિક સ્તરે ઉજવણી..જાણો ઉદ્દેશ્ય, ઇતિહાસ અને મહત્વ…
