તમને એમ થતું હશે કે ધૈર્યરાજને એવી તો શું બિમારી છે કે તેને બચાવવા માટે જોઇતા એક ઇન્જેક્શનની કીંમત ૧૬ કરોડ રૂપિયા છે? દુનિયામાં એવી કેટલીય બિમારીઓ છે જેના વિશે મોટાભાગના લોકોને ખબર નથી હોતી., પણ તે જીવલેણ હોય છે. અને તેમાંથી એક છે સ્પાઇનલ મસ્કુલર એટ્રોફી, જે એક અનુવાંશિક બિમારી છે. આ બિમારી કેટલાય પ્રકારની હોય છે..પણ તેમાં ટાઇપ ૧ સૌથી ગંભીર હોય છે. તેની સાથે એ પણ જાણી લઇએ કે તેની સારવાર શા માટે આટલી મોંઘી છે.
આ દુનિયામાં બિમારીઓ તો ઘણી છે. પણ ઘણી ઓછી બિમારીઓ એવી છે જેનો કોઇ ઇલાજ છે જ નહી અને જો તે છે તો એટલો મોઘોં છે કે તે સામાન્ય લોકોની પહોચ બહાર છે. અમે જે બિમારીની વાત કરી રહ્યા છે તે તેમાંથી એક છે અને તેનો ઇલાજ માત્ર એક જ ઇન્જેક્રશનથી થાય છે. પણ આ ઇન્જેક્શનની કિંમત થોડી નહી પણ ૨૧ કરોડ રૂપિયા થાય છે. ભગવાન ક્યારેય એવું ન કરે કે આવી બિમારી કોઇને થાય.
પણ એ જાણવું જરૂરી બની જાય છે કે આ બિમારી છે શું? અને તેનો ઇલાજ કરનારા ઇન્જેક્શનની કિંમત ૨૧ કરોડ કેમ છે? સૌથી પહેલાં તમને જણાવીએ એ બિમારી જેના માટે લાગે છે ૨૧ કરોડનું ઇન્જેક્શન, આ બિમારીનું નામ છે સ્પાઇનલ મસ્કુલર એટ્રોપી, અને તેનો ઇલાજ માત્ર એક ઇન્જેક્શનથી જ થાય છે. પણ તેની કિંમત એટલી છે કે,તેને ખરીદવું કોઇ સામાન્ય વ્યક્તિનું કામ નથી. મોટે ભાગે મનુષ્યના શરીરમાં પ્રોટીન બનાવનારો એક જીન હોય છે અને તેનાથી માંસપેષીઓઅને તંત્રિકાઓ જીવીત રહી શકે છે. પણ જેને એસએમએ બિમારી હોય છે તેના શરીરમાં આ જીન હોતો નથી અને સૌથી દુખની વાત એ છે કે, તેની ખબર ગર્ભમાં પણ પડતી નથી. શરીરમાં પ્રોટીન નથી બની શકતું. તે બાળક બરાબર ચાલી શકતું નથી, બોલી શકતું નથી, એટલે સુધી કે તેના શરીરનો વિકાસ પણ રૂધાઇ જાય છે. જેમ કે બ્રિટનના એડવર્ઙ, મુંબઇની તીરા, હૈદરાબાદના આયાંશ.મેરઠની ઇશાની અને આપણા ગુજરાતના ધૈર્યરાજસિંહની જેમ.
આ ઇન્જેક્શનનું નામ છે જોલગેનેસ્મા,આ ઇન્જેક્શનને સારવાર માટે અમેરીકા,જર્મની અને જાપાનથી મંગાવવું પડે છે. આ બિમારીથી પિડીત દર્દીને આ ઇન્જેક્શન માત્ર એક જ વાર આપવામાં આવે છે અને તેજ કારણ થી તે આટલું મોંઘેુ છે. કારણ કે જોલગેનેસ્મા તે ત્રણ જીન થેરાપીમાંથી એક છે જેને યુરોપમાં ઉપોયગ કરવાની મંજૂરી છે. આ બિમારીની સારવાર માટે અમેરીકામાં ૨૦૧૯માં જોલ્ગેનેસ્મા થેરાપીને મંજૂરી આપવામાં આવી છે. આ સારવાર બે વર્ષથી નાના બાળકોને આપવામાં આવે છે. જો કે તેનાથી આખા નુકશાનને ભરપાઇ કરી શકાતુ નથી પણ કેટલીક હદ સુધી બાળક ઠીક થઇ જાય છે.
આ ઇન્જેક્શનને અમેરીકી વૈજ્ઞાનિકોએ બનાવ્યુ છે અને તેની બજાર કિંમત છે ૨૧ કરોડ રૂપિયા. આ ઇન્જેક્શનને આપ્યા પછી શરીરમાં તંત્રિકાઓનું નિર્જીવ થવુ બંધ થઇ જાય છે. કમજોર માંસપેશીઓને મગજમાંથી ફરી સંકેત મળવા લાગે છે અને તે ધીરે ધીરે મજબૂત થવા લાગે છે અને આગળ જતાં બાળક ચાલવા ફરવા લાગે છે.
ભારતમાં એસએમએ પિડીત બાળકો માટે ક્યોર એસએમએ ફાઉન્ડેશન બનાવાયુ છે કારણ કે તેનાથી જરૂરીયાતમંદોને મદદ મળી શકે કહેવામાં આવે છે કે સ્વિત્ઝરલેન્ડની કંપની નોવાર્ટિસ જોલગેન્સ્માનું આ ઇન્જેક્શન તૈયાર કરે છે. નોવાર્ટિસ કંપની દુનિયાભરના પચાસ લોકોને આ દવા મફતમાં આપે છે પણ તે સિલેક્ટેડ દર્દૃીઓને જ તે મળી શકે છે. જો તમારા બાળકને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ, સુવામાં તકલીફ, માંસપેશીઓમાં કમજોરી અને બેસવામાં સમસ્યા હોય તો તે એસએમએના લક્ષણ હોઇ શકે છે. એસએમએ ટાઇપ વનને વર્ડનીંગ હોફમૈન રોગ અથવા તો ઇન્ફેટાઇલ ઓનસેટના નામથી પણ ઓળખવામાં આવે છે અને તે છ મહિના સુધી બાળકોમાં રહે છે.
આ બિમારી લગભગ ૧૧ હજાર બાળકોમાંથી એક બાળકને થઇ શકે છે અને કોઇ પણ જાતિ કે લીંગને પ્રભાવિત કરી શકે છે. એસએમએ બાળકોમાં મૃત્યુનું એક અનુવાંશિક કાણ છે. તે એસએમએ ૧ જીન જે એક મોટર ન્યુરોન જીન છે..તેમાં ઉતપન્ન થતા વિકારને લીધે થાય છે. એક સ્વસ્થ વ્યક્તિમા આ જીન એક પ્રોટીનનું ઉત્પાદન કરે છે. જે તાંત્રિકાઓની માધ્યમથી આપણી માંસપેશીઓને નિયંત્રિત કરે છે. તેના વિન તાંત્રિકા કોષિકાઓ બરાબર કામ કરતી નથી અને અંતમાં મરી જાય છે. જેનાથી દુબળાપણું અને ઘાતક કમજોરી આવે છે.
એસએમએ બિમારીના ચાર પ્રકાર હોય છે.૧,૨,૩ અને ૪. જેના લક્ષણ અલગ અલગ ઉંમરમાં દેખાવવાના શરૂ થાય છે..લક્ષણોની ગંભીરતા એસએમએ ના ટાઇપ પર નિર્ભર કરે છે. કેટલાક લોકોમાં પ્રારંભિક લક્ષણ જન્મથી પહેલાંજ શરૂ થઇ જાય છે. જ્યારે કેટલાકમાં આ લક્ષણ વયસ્ક થવા સુધી સ્પષ્ટ થતાં નથી. હાથ, પગ અને શ્વસન તંત્રની માંસપેશીઓ ખાસ કરીને પહેલાં પ્રભાવિત થાય છે. આ બિમારી અનુવાંશિક છે. જેને લઇને સામાન્ય લોકો તેને કંઇ કરી શકતા નથી.તેનાથી તમારા બાળકને બચાવવનો એક બીજો રસ્તો પણ છે. જેમ કે,જે લોકો બાળક પ્લાન કરે છે. તેઓ સ્વસ્થ જીવનશૈલી અપનાવે, નશાથી દુર રહે અને તેમને કોઇ બિમારી છે તો તેની જાણકારી પહેલાંથી ડોક્ટરને આપે કારણ કે તેનાથી તમારી આવનારી પેઢી આ ઘાતક બિમારીથી બચી રહે.
