Today Special: આજે 17 એપ્રિલના રોજ વિશ્વભરમાં, એક આનુવંશિક રોગની જાગૃતિ અંગેનો વિશેષ દિવસ મનાવવામાં આવશે અને એ છે ‘વિશ્વ હિમોફિલિયા દિવસ’ (World Hemophilia Day 2026)…પ્રત્યેક વર્ષે આ દિવસ ‘વર્લ્ડ ફેડરેશન ઑફ હિમોફિલિયા’ ના સ્થાપક ફ્રેન્ક શ્નાબેલ (Frank Schnabel)ના જન્મદિવસના સન્માનમાં મનાવવામાં આવે છે.
વિશ્વ હિમોફિલિયા દિવસ 2026 નો ઉદ્દેશ્ય
આ વિશેષ દિવસ હિમોફિલિયા અને અન્ય રક્તસ્ત્રાવ વિકારો (Bleeding Disorders)થી પ્રભાવિત લોકોને સમયસર નિદાન, ઉચિત ઉપચાર અને સહાયતા પ્રદાન કરવાના હેતુથી મનાવવામાં આવે છે.
આ એક એવી બીમારી છે જેમાં રક્તસ્ત્રાવ થાય ત્યારે લોહી ગંઠાતુ જ નથી હોતુ! સ્વાસ્થ્ય માટે આ એક અત્યંત ગંભીર બાબત છે એના વિશે જાગૃતિ ફેલાવવાનું અને ઉપચારીની પહોંચ વધારવાનું આ દિવસનું લક્ષ્ય છે.
આ એક અત્યંત દુર્લભ, આનુવંશિક વિકાર છે જેમાં લોહી ગંઠાવાની પ્રક્રિયા અંત્યત ધીમી થઇ જાય છે અથવા થતી જ નથી! આ કારણે ઈજા બાદ, લોહી વહેતું અટકતું નથી અને એ મોટી ચિંતાજનક સમસ્યા બની જાય છે. વિશ્વના 75 ટકાથી વધુ હિમોફિલિયાના દર્દીઓનું નિદાન થઇ શકતુ નથી એ કરુણ બાબત છે.
એનો ઉપચાર છે રિપ્લેસમેન્ટ થેરાપી (Replacement therapy)…જેમાં લોહી ગંઠાવા માટે આવશ્યક એવા ક્લૉટિંગ ફેક્ટર (Clotting factor)ને નસમાં ઇન્જેક્ટ કરવામાં આવે છે.
વર્ષ 2026નું આ બીમારી વિશેનું લક્ષ્ય સમયસર નિદાનની આવશ્યકતા પર કેન્દ્રિત છે કારણ કે, હજુયે હિમોફિલિયાના અનેક દર્દીઓ નિદાન તથા ઉપચારથી વંચિત છે.
આ વૈશ્વિક પહેલનું નેતૃત્વ વર્લ્ડ ફેડરેશન ઑફ હિમોફિલિયા કરી રહ્યું છે જેનો મુખ્ય હેતુ “તમામ માટે ઉપચાર” સુનિશ્ચિત કરવાનો છે.
શું છે હિમોફિલિયા?
હિમોફિલિયા એક અત્યંત દુર્લભ, આનુવંશિક વિકાર (Rare Genetic Disorder) છે જેમાં લોહી ગંઠાવાની પ્રક્રિયા અંત્યત ધીમી થઇ જાય છે અથવા થતી જ નથી! આ કારણે ઈજા બાદ, લોહી વહેતું અટકતું નથી અને એ મોટી ચિંતાજનક સમસ્યા બની જાય છે. આ ફેક્ટર VIII અને ફેક્ટર IX પ્રોટીનની ખરાબીના કારણે થતો રોગ છે. જો કે, આ કોઇ પણ કોમ કે જાતિના લોકોને થઇ શકે છે પણ એમાં પુરુષોમાં થવાની વધારે સંભાવના હોય છે કારણ આ બીમારી જનીનના X ગુણસૂત્ર સાથે જોડાયેલી છે.
જે પુત્રની માતામાં હિમોફિલિયાના જનીન હાજર હોય, તો એ પુત્રને આ રોગ થવાની 50 ટકા સંભાવના હોય છે. એ ઉપરાંત, એની પુત્રીમાં આ રોગના વાહક બનવાની પણ 50 ટકા સંભાવના હોય છે. આથી જ, હિમોફિલિયા પુરુષોમાં વધારે થતો રોગ છે પણ એ મહિલાઓને પણ પ્રભાવિત કરી શકે છે અને એનાથી માસિક ધર્મ અથવા તો પ્રસૂતિ સમયે અધિક રક્તસ્ત્રાવથી મુશ્કેલી ઊભી થઇ શકે છે.
વિશ્વ હીમોફિલિયા દિવસનો ઇતિહાસ (History of Hemophilia)
વિશ્વ હીમોફિલિયા દિવસ સૌપ્રથમ વાર, 17 એપ્રિલ 1989ના રોજ ‘વિશ્વ હીમોફિલિયા મહાસંઘ’ (WFH, World Federation of Hemophilia) દ્વારા એના સંસ્થાપક ફ્રેન્ક શ્નાબેલના જન્મદિવસના ઉપલક્ષ્યમાં મનાવવામાં આવ્યો હતો.
10 મી શતાબ્દી સુધી હિમોફિલિયાની શોધ નહતી થઇ, પણ એ પછી સાવ મામૂલી દુર્ઘટનાઓના કારણે, અસામાન્ય રુપે મોટાભાગે પુરુષોના જ વધારે મૃત્યુ થવાથી એના તરફ લોકોનું ધ્યાન ખેંચાયું હતુ. એ સમયે આ સ્થિતિને પહોંચી વળવા માટેની કોઇ ટેકનોલોજી ઉપલબ્ધ ન હોવાથી એનો ઇલાજ સંભવ નહતો. એ સમયે શાહી પરિવારોમાં વ્યાપ્ત આ રોગના ઉપચાર માટે સામાન્ય રીતે એન્ટિકોએગ્યુલન્ટ (Anticoagulant)નો ઉપયોગ કરવામાં આવતો હતો પણ એનાથી લોહી પાતળું થઇ જતા સ્થિતિ ઓર વણસી જતી હતી!
વર્ષ 1803માં ફિલાડેલ્ફિયાના ડૉ. જૉન કૉનરાડ ઓટ્ટો (Dr. John Conrad Otto) દ્વારા રક્તસ્ત્રાવ પર રિસર્ચ કરવામાં આવ્યો હતો અને અંતે તેઓ એ નિષ્કર્ષ પર પહોંચ્યા હતા કે, આ બીમારી માતા દ્વારા પુત્રમાં ફેલાય છે. વર્ષ 1937માં હીમોફીલિયા રોગને એક આનુવંશિક વિકાર ગણીને ટાઇપ A અથવા ટાઇપ B માં વર્ગીકૃત કરવામાં આવ્યો છે, ત્યારબાદ, વધુ રિસર્ચ બાદ, ટાઇપ C પણ જોવા મળ્યો હતો. જો કે, આજ દિન સુધી એનો કોઈ કાયમી અસરકારક ઉપચાર મળી શક્યો નથી!
વિશ્વ હિમોફિલિયા દિવસ 2026 નું થીમ (Theme of World Hemophilia Day 2026)
આ વિશેષ દિવસ હિમોફિલિયા અને અન્ય રક્તસ્ત્રાવ વિકારોથી પ્રભાવિત લોકોને સમયસર નિદાન, ઉચિત ઉપચાર અને સહાયતા પ્રદાન કરવાના હેતુથી મનાવવામાં આવે છે.
દર વર્ષની જેમ આ વર્ષે આ વિશેષ દિવસનું થીમ નિર્ધારિત કરવામાં આવ્યું છે અને એ છે…
‘Diagnosis: The First Step in Care’
અર્થાત્
‘નિદાન: સંભાળનું પ્રથમ પગલું’
હિમોફિલિયાના પ્રકાર (Types of Hemophilia)
હિમોફિલિયાના ત્રણ સ્વરૂપો છે જેમાં, હિમોફિલિયા A, B અને Cનો સમાવેશ થાય છે.
હિમોફિલિયા A
આ એક સૌથી સામાન્ય પ્રકાર છે. ફેક્ટર VIII ની ઉણપથી હિમોફિલિયા A ઉદ્ભવે છે, જેને ‘ક્લાસિક હિમોફિલિયા’ પણ કહે છે.
હિમોફિલિયા B
‘ક્રિસમસ ડિસીઝ’ તરીકે પણ ઓળખવામાં આવતો આ પ્રકારનો હિમોફિલિયા ક્લૉટિંગ ફેક્ટર IX ન હોવું અથવા તો તેની ગંભીર ઉણપના કારણે થાય છે.
હીમોફીલિયા C
‘ફેક્ટર XI ડેફિશિયન્સી’ તરીકે પણ ઓળખવામાં આવતો આ હિમોફીલિયા સી હિમોફીલિયાનું એક દુર્લભ સ્વરૂપ છે જેમાં દાંત કાઢ્યા પછી ગંભીર રક્તસ્ત્રાવ થાય છે અને એની ઓળખ વર્ષ 1953માં થઇ હતી.
હિમોફિલિયાના કેટલાક લક્ષણો (Symptoms of Hemophilia)
1. બહુ મોટી અથવા ઊંડી ઇજા પછી લોહી ન અટકવું
2. પેશાબ અથવા મળમાં લોહી પડવું
3. શિશુઓમાં ન સમજાય તેવી ચીડિયાપણું હોવું
4. બાળકને રસીકરણ પછી અસામાન્ય રક્તસ્ત્રાવ થવો
5. સાંધામાં દુખાવો, સોજો અથવા જડત્વ જોવા મળવું
6. કોઈ પણ કારણ વિના નાકમાંથી રક્તસ્ત્રાવ થવો
7. કટ પડે અથવા ઇજાઓ થાય એ પછી અથવા તો શસ્ત્રક્રિયા અથવા દાંત કઢાવ્યા બાદ, અસ્પષ્ટ અને અતિશય રક્તસ્ત્રાવ થવો
મગજમાં રક્તસ્ત્રાવના દુર્લભ કિસ્સા
આ રોગમાં મગજમાં રક્તસ્ત્રાવ દુર્લભ છે, પણ આવા કિસ્સાઓ પણ જોવા મળ્યા છે. માથા પર એક સામાન્ય ઈજા થવી કે વાગવું પણ ગંભીર હિમોફિલિયા ધરાવનારા લોકો માટે મગજમાં રક્તસ્રાવનું કારણ બની શકે છે. આવા રેર કિસ્સાઓને આ લક્ષણોથી પારખી શકાય છે.
1. ડબલ દ્રષ્ટિ ડેવલપ થવી
2. આંચકી અથવા હુમલા આવવા
3. વધુપડતી ઊંઘ અથવા સુસ્તી આવવી
4. અચાનક નબળાઇ અનુભવવી
5. વારંવાર ઉલટી થવી
6. લાંબા સમય સુધી પીડાદાયક માથાનો દુ:ખાવો રહેવો
જો બાળકમાં આવા લક્ષણો જણાય તો સત્વરે ડૉક્ટરનો સંપર્ક કરીને એમની સલાહ અને સારવાર લેવી હિતાવહ છે.
આ પણ વાંચો: આ કેવળ માનસિક સ્વાસ્થ્ય સમસ્યા નથી…આ છે ન્યૂરોડેવલપમેન્ટલ ડિસઓર્ડર…આજે 2 એપ્રિલ… ‘વિશ્વ ઓટિઝમ જાગૃતિ દિવસ’…
આ પણ વાંચો: ‘વિશ્વ સ્વાસ્થ્ય સંગઠન’ (WHO)નો સ્થાપનાદિન 7 એપ્રિલના રોજ…આજે છે વિશ્વ સ્વાસ્થ્ય દિવસ’…
